Cristina Pérez y Sergio Alonso son profesores de Salesianos Carabanchel y además padres de Juan Alonso. Juan es un pequeño héroe al que ya conocimos el curso pasado.
Juan padece el “Sindrome CDG”. Nos explicaron sus padres en qué consistía su enfermedad, el año pasado. Cuando se conmemoraba el día mundial de las enfermedades raras.
Persiguiendo nuestro sueño
Hoy volvemos a encontrarnos con esta familia apasionada por la vida. Nos cuentan que están embarcados en un nuevo proyecto para todos los niños y jóvenes de la Asociación.
El proyecto “Persiguiendo nuestro sueño” tiene como objetivos mejorar la coordinación y el equilibrio en los distintos patrones de movimiento funcional. Paliar el retraso del desarrollo sensoriomotor. Tratar los trastornos de la comunicación y de las funciones orales asociadas de los niños y niñas afectadoss por CDG, favoreciendo así su integración en el entorno familiar y social.
El proyecto, de ámbito nacional , agrupa ayudas individuales directas a familias para la realización de terapias (fisioterapia, hidroterapia, hipoterapia, logopedia, terapia ocupacional,…) y la adquisición de productos de apoyo (corsets, dafos, hardware y software para sistemas aumentativos de comunicación,…) que ayuden a lograr los objetivos.
Para poder conseguir las ayudas debe quedar entre los 50 primeros en la convocatoria que propone CINFA y se puede votar desde esta página web: lavozdelpaciente.cinfa.com
La entidad: AESCDG
La AESCDG es una asociación activa que acoge y acompaña a las familias de los niños recién diagnosticados de CDG. Intenta dar visibilidad a la enfermedad, recauda fondos para la investigación, colaborando con las administraciones públicas y asociaciones CDG y empresas privadas, a nivel mundial, en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
Una familia #ApasionadaXlaVida
Cristina y Sergio siempre están activos buscando lo mejor para Juan, lo mejor para toda la familia. En estos momentos, además, intentando que vuelva a ponerse en marcha la educación combinada de la que Juan se benefició antes del COVID y que la pandemia paralizó.
En una entrevista en la radio Cristina afirmaba: “Para Juan estar con otros niños es muy beneficioso, el año pasado no fue posible y este año tampoco. Estamos dando todos los pasos para poder conseguirlo”.
Tanto uno como otro siempre viven agradecidos, son personas apasionadas por la vida, ejemplos de vida.
“Lo positivo de situaciones como la que vivimos con nuestros hijos es que siempre aparecen ángeles, gente buena que nos acompaña, que nos ayuda y nos da mucha fuerza”, concluía Cristina.
