Esfuerzo, constancia, sacrificio, satisfacción y esperanza. Son algunas de las actitudes que practica el protagonista de nuestro historia, en tiempo 24/7 como decimos ahora.

El 28 de febrero se conmemora el día mundial de las enfermedades raras. Juan Alonso Pérez padece el Síndrome CDG. Es una enfermedad muy desconocida. En España hay 140 tipos de este síndrome en apenas 150 personas, casi todos niños. Como explica la madre de Juan: “es una enfermedad dura y sin tratamiento curativo”. Con una esperanza de vida que Juan ha superado por su actitud y la de su familia.

La campaña vocacional de este año ponía el foco en buscar héroes y los padres de Juan, Sergio y Cristina profesores de Salesianos Carabanchel, nos dicen que lo han encontrado en su hijo Juan.

Hoy, ellos mismos, nos lo cuenta. Quieren visibilizar ésta y tantas enfermedades raras que existen y que están bastante olvidadas. Este tiempo de pandemia tampoco ayuda, algunas actividades beneficiosas han sido suspendidas, como la educación combinada que recibía Juan en el Centro Salesiano. Su familia se implica incansablemente para que Juan, @mi_heroe_juan en Instagram, pueda seguir manteniendo la esperanza.

Visibilidad a las enfermedades raras

Este domingo, día 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha dedicada a concienciar sobre todas aquellas enfermedades que padecen menos de 1 de cada 2000 personas pero que, en su conjunto, afectan a más de 3 millones de españoles.

Muchas enfermedades raras muestran los primeros síntomas en la infancia o la adolescencia (en uno de cada tres casos), si bien otras no se presentan hasta la edad adulta. El 85% de estas patologías son de carácter crónico, con déficit motor, sensorial o intelectual en una mayoría de casos.